Tra le grandi eredità che ci ha lasciato la famiglia Agnelli, oltre alla nostrana casa automobilistica sul mercato da più di un secolo, al rilancio di Torino quale città turistica e non solo quale background a servizio di una fabbrica di auto modello Detroit, alla donazioni di opere d’arte ad enti e istituzioni comunali o statali, spicca Telethon. La maratona televisiva ideata e fondata da Susanna Agnelli venti anni fa, si è rivelata uno strumento molto efficace per la raccolta di fondi a favore della ricerca e della cura delle malattie genetiche, basata sul democratico principio “non tanto da pochi , ma poco da molti”: si possono donare infatti anche solo due euro, comodamente col proprio cellulare. Le caratteristiche che mi fanno pensare a Telethon come a una iniziativa lodevole sono essenzialmente due. Innanzi tutto l’attenzione verso le malattie genetiche. Già, quali sono, queste “malattie genetiche”? Se ci pensiamo, in effetti non ci verrà in mente un solo nome preciso, a noi come alla maggior parte della popolazione. Diciamo che sono conosciute anche come malattie rare, e, prese singolarmente, alcune magari non coprono nemmeno l’1% della popolazione mondiale, alcune sono circoscritte magari a pochi singolo individui ma, considerate tutte nel loro insieme, formano un importante numero di persone per cui forse non ci sarebbero, o sarebbero state - se non ci fosse Telethon - mai state cure, in quanto nessuna casa farmaceutica, nessuna équipe di ricercatori, nessun istituto specializzato si occuperebbe di ricercare le cause che portano alla “sindrome di Crigler-Najjar” o a quella “di Friedreich”:purtroppo, infatti, la ricerca ha bisogno di essere finanziata, e i finanziamenti arrivano solo quando si intravede un ritorno commerciale: di un farmaco, di una cura, di una terapia. E quindi, per avere un adeguato ritorno commerciale, occorre che i “casi”, vale a dire “esseri umani malati”, siano molti. Ecco quindi che - e per fortuna - proliferano le inziative per la lotta al cancro, alla leucemia, all’AIDS, mentre molto minori sono ovviamente le iniziative a favore della…teleangiectasia di Davide Marini oppure alla camptodattilia familiare.
L’idea quindi di raggruppare tutte le malattie rare e genetiche in un’unica dicitura che le comprenda tutte, è stato l’uovo di Colombo: una piccola idea ma alla quale nessuno si dava la pena di pensare.Questo è il primo merito: aver dato visibilità, e tutto quel che ne consegue in termini di ricerca e raccolta fondi, ad un gruppo di malattie che nessuno, singolarmente, avrebbe forse mai considerato. E quindi ad individui che sarebbero stati condannati al nulla, nell’attesa di vedere il decorso misterioso di una malattia ancora altrettanto misteriosa.
La seconda idea è stata quella di adoperare il mezzo televisivo, la TV, il mass media per eccellenza, con tanto di spettacoli, ospiti, intrattenimento, il tutto però inframezzato da momenti di informazione e sensibilizzazione su queste malattie, coinvolgendo così il maggior numero di persone, invogliandole a donare.
La ricerca può fare molto. E se non ci sentiamo mai troppo coinvolti, mai troppo interessati a questi argomenti, dovremmo forse fermarci, e penasre che non è un nostro merito l’esser nati sani, così come non è un demerito esser nati malati, che, al posto di quelle persone martoriate nel fisico e nel morale, potremmo esserci noi, o i nostri figli., o i nostri cari. Impariamo a essere coinvolti anche se non lo siamo in prima persona, perché “gli altri siamo noi”.
TELETHON: 21ma edizione; RAI, 17-19 dicembre 2010
Donazioni con SMS al numero di 45505 (valore minimo due euro). Da rete fissa, min. 5 euro. Donazioni con carte di credito: 800113377. Tramite internet, sul sito www.telethon.it
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